Zingeving: een dimensie in de totaalzorg

We lopen maatschappelijk niet hoog op met kwetsbaarheid. In een tijdperk waar het bevrijde ego een belangrijke plaats inneemt - zonder daar een negatieve connotatie aan te verbinden - staat of valt alles met de draagkracht van dat ego. Er rust dus een grote last op ons 'zelf'. Dat voedt de angst voor kwetsbaarheid, breekbaarheid, onvolledigheid, kortom voor elke vorm van imperfectie. Het ideaalbeeld schrijft ons immers voor dat we 'eeuwig jong' en 'eeuwig mooi' horen te zijn. En zo zijn we onze verworven vrijheid meteen weer verloren aan sociale moderne conventies en wetmatigheden... 

Perfectie en vlucht

Ouder worden, aftakelen en sterven, staan haaks op de Westerse drang naar perfectie en maakbaarheid. Hoewel de realiteit ons geregeld herinnert aan onze vergankelijkheid, kunnen we er maatschappijbreed niet goed mee overweg. Het maakt veel mensen ongemakkelijk. Sociale media puilen uit van foto's en berichten waarin mensen zich van hun sprookjesachtige kant laten zien, lachend en genietend. In tijden van de grootste (vermeende) vrijheid moéten we niets, behalve perfect gelukkig zijn. Er ontstaat een maatschappij die veel investeert in het fineerlaagje dat alle imperfecties moet verdoezelen. 

Dat maskeren gebeurt niet alleen met crèmes, make up, wellnessbehandelingen en chirurgie. We pràten de problemen weg. Ook in de zorg. De neiging bestaat bij veel zorgverleners om onvoldoende te luisteren naar de echte problemen waar een patiënt mee worstelt. Er is inderdaad altijd te veel werk en te weinig tijd, en de checklist op de computer heeft voorrang op de individuele vragen en zorgen. Er is sprake van overmacht. 

Maar er is meer: er heerst soms onwennigheid en daarmee gepaard gaand vermijdingsgedrag. Zorgverleners schamen zich soms omdat ze niet weten wat gezegd wanneer een patiënt zijn ziel blootlegt. Men heeft in de zorg graag de antwoorden klaar, en die zijn niet voor het grijpen in een gesprek rond spirituele vragen.

Syndroom van Llanfair

We botsen op (wat ik noem) het syndroom van Llanfair (uit te spreken als: 'Chlenvaair'): de neiging om veel te spreken en te weinig te luisteren. Voluit klinkt de naam: het syndroom van Llanfairpwllgwyngyllgogerychwyrndrobwllllantysiliogogogoch (Chlenvaair-poechgwiengich-gogeeroe-hlwirn-droboochlan-tissiliogogogoh - klik hier). De syndroomnaam verwijst naar de langste plaatsnaam in Europa, toegekend aan een gehucht in Wales (Groot-Brittannië). De naam betekent: de heilige Mariakerk in het dal van de witte hazelaar bij de snelle maalstroom en de heilige Tysiliokapel bij de rode grot. Je kan je afvragen waarom men zo'n processie van woorden kiest voor een plaatsnaam. Waarom niet gewoon: 'Mariakerke', of in het Welsh: 'LLanfair'? 

Wanneer er minder wordt gepraat en meer geluisterd, schiet er meer tijd over voor woorden die er écht toe doen. Het syndroom van Llanfair manifesteert zich in praat- en mijdgedrag om de diepe gesprekken niet te moeten aangaan. Er schuilt geen kwade wil achter, maar ongemak en onzekerheid.

Vier pijlers

In een palliatieve context is de totaalzorg gefundeerd op vier pijlers: de fysieke, psychische, sociale en spirituele zorg (cfr Dr Distelmans: klik hier). Eigenlijk geldt dit bij uitbreiding voor elke complexe, langdurige zorgsituatie. De fysieke zorg blijft belangrijk, maar het ziek-zijn deint als een vlek uit over het leven van de mens en diens omgeving. Er borrelen emoties op, er komen vragen naar boven rond de zin en de grenzen aan kwaliteit van het leven, over heden en toekomst. 

De psychische en spirituele uitdagingen tijdens een ziekteproces manifesteren zich meer dan eens als een verstrengeld kluwen, die te vergelijken is met de onderlinge vervlechting bij psychosomatiek. Twee disciplines kunnen niet zomaar van elkaar losgetrokken worden in dergelijke situaties. Er is geen duidelijke scheidingslijn. De spirituele crisis uit zich vaak via emoties en gedragingen en diepe emoties beïnvloeden het spiritueel welzijn.

Dit fenomeen noem ik het 'mozzarella-effect', omdat het zo herkenbaar is: goed gebakken mozzarella laat zich niet makkelijk kunstmatig in stukken snijden. Wanneer je twee delen uit elkaar wil halen, resulteert dit soms in een gevecht met de lange, weerbarstige, elastische kaasslierten. Zo is het ook bij psychospirituele problemen. De beste aanpak bestaat in het ernstig nemen van de beide werkvelden en de beide disciplines die betrokken zijn, met een onderlinge samenwerking waar nodig. Toegegeven, er is nog veel groeiruimte op dat gebied.

Pijn

Spirituele begeleiding in dergelijke moeilijke situaties richt zich vaak op het fenomeen van  'spirituele pijn'. Pijn is hier geen symbolisch begrip. Spirituele pijn is een volwaardige vorm van lijden, zoals fysiek lijden, psychisch lijden en sociaal lijden. Spirituele pijn manifesteert zich vaak psychisch, maar ook somatisch en sociaal. Wie spirituele pijn lijdt, kan zich isoleren, kan intens verdriet hebben, kan ophouden met eten en vermageren. De crisis kan gepaard gaan met een klinisch depressief beeld, met sociale isolatie, noem maar op. De oorsprong van de pijn is een specifieke verstoring binnen het zingevend draagvlak of een nieuw ontstaan conflict ermee. 

Trauma

Wanneer de persoon een spiritueel trauma oploopt, dan kan het zingevingskader dat tot dusver goed functioneerde, plots barsten of breken. De aanleiding is in deze gevallen een ervaring van definitieve, radicale verandering. Deze verandering kan van allerlei oorsprong zijn: het verlies van de partner, het nieuws dat men nog maar een korte tijd te leven heeft, het stelselmatig verlies van zelfstandigheid door een progressieve ziekte, of heel plots na een ongeval of infarct bijvoorbeeld. In al deze gevallen verandert er iets onomkeerbaar in het bestaan, en dat zet alles overhoop.

Zo'n spiritueel trauma uit zich vaak in angst, wanhoop, verdriet, vervreemding, gelatenheid of schuldgevoel. Niettemin is de oorsprong (minstens gedeeltelijk) spiritueel. Het is existentiële pijn, gerelateerd aan het bestaan zelf. 

Omdat ieders spiritualiteit individueel bepaald en uniek is, reageert iedereen anders op een crisiservaring. Wat voor de één als een onoverwinbaar obstakel wordt ervaren, kan voor iemand anders een kleine bijsturing betekenen. Iedereen staat op een eigen manier in het leven. De begeleiding gebeurt dus ook op maat van de mens.

Wat typeert spirituele begeleiding? Waarin verschilt de spiritueel begeleider van de psycholoog? Wat is gemeenschappelijke grond? Vragen waar ik de volgende keer op wil ingaan...